Anne Barrère est la Présidente de l’ Association centpoursanglavie rassemblant tous ceux qui luttent contre la leucémie pour un combat commun.
TdF : Quand a démarré l’aventure de centpoursanglavie ?
C’est en 1999 que nous avons créé centpoursanglavie avec le Professeur Etienne VILMER.
Notre objectif était de fédérer le plus grand nombre d’associations de lutte contre les leucémies pour être plus efficace dans le financement de projets de recherche.
Par ailleurs, nous souhaitions améliorer les conditions de prise en charge des malades à l’hôpital et contribuer à l’extension du registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse.
A l’époque, le Professeur Etienne VILMER m’avait approchée (j’étais journaliste santé et avais présenté pendant 8 ans une émission médicale de grande notoriété sur TF1) et convaincue en me disant que la leucémie, cette maladie redoutable, connaissait des améliorations dans le traitement, mais que depuis quinze ans, la recherche n’avait pas sensiblement avancé. Je me souviens qu’il avait évoqué l’appellation de la leucémie en la comparant à une maladie orpheline.
Ce qui m’avait semblé incroyable !
Quoi qu’il en soit, c’est, ensemble, que nous nous sommes lancés dans la bataille.
Ce n’était pas une nouveauté pour moi, puisque pour des raisons personnelles j’étais déjà engagée dans le combat contre les leucémies et l’amélioration de l’accueil des enfants malades.
En 1989 avec le Professeur Claude GRISCELLI, nous avions créé l’Association des Hôpitaux de Paris (devenue la Fondation des Hôpitaux de Paris, Hôpitaux de France) pour laquelle nous avons lancé la célèbre Opération Pièces Jaunes.
TdF : Quelles ont été les principales actions mises en route ?
A ce jour, nous avons financé 92 projets pour plus de 2 millions d’euros. Ces projets sont proposés par des chercheurs et c’est notre CMS (Comité Médical Scientifique) qui attribue en toute indépendance les sommes à verser.
Nous ne sommes pas subventionnés et dépendons donc de la générosité du public. Pour cela nous avons créé en 2001 LA VIE EN RIRE, un spectacle parrainé par Michel LEEB avec chaque année la participation d’une quinzaine d’artistes humoristes qui se produisent sur la scène d’un théâtre parisien. Cette soirée est diffusée en fin d’année sur France 3.
En 2008, nous avons souhaité faire une action plus proche des malades et à l’heure d’internet, nous avons lancé leucemiesinfoservice (0.810.000.425), un numéro de téléphone pour permettre aux malades et à leur propre d’être écouté et informé.
TdF : Quel est votre parcours ?
Mon parcours professionnel se résume en 3 étapes :
– Journaliste au Point de 1974 à 1989 où je m’occupais d’informations pratiques, de santé et de culture.
– De 1988 à 1995 je produisais et présentais un magazine de santé sur TF1.
– Depuis 2001, je suis productrice de télévision et préside la société de production éditel.
Le domaine de la santé a toujours été très présent dans ma vie puisqu’au aujourd’hui dans le cadre d’éditel, nous accompagnons des grandes institutions.
TdF : Quelles sont les valeurs que vous souhaitez transmettre à travers votre engagement ?
Je n’ai pas de valeurs à transmettre… En revanche j’ai une conviction.
J’ai choisi le métier de journaliste pour informer et aller vers les autres. La curiosité, la nécessité d’informer et d’être informé ont toujours été pour moi une priorité.
C’est la même démarche que j’applique dans mes engagements associatifs.
Quand du jour au lendemain, vous êtes confrontés à la maladie, votre univers bascule et, bien souvent, on se sent perdu, pour ne pas dire seul au monde.
L’information, la connaissance sont les meilleures armes pour se battre et prendre les bonnes décisions.
TdF : Que reste t-il à faire ?
Tout ! Nous avons choisi d’appeler notre association centpoursanglavie et bien, tant qu’il n’y aura pas 100 % de guérison nous nous battrons.
Le nerf de la guerre reste le temps et l’argent, nous avons besoin de financements pour aider nos chercheurs.
Aujourd’hui, la leucémie reste une maladie grave mais la médecine, grâce à la recherche, a fait de nombreux progrès, notamment dans les traitements ciblés.
On peut vraiment parler d’ESPOIR de guérison.
