TdF : Bonjour Cyriele et bienvenue dans ‘Tonalités de Femmes’, dites nous en quoi consiste le travail de bénévole en soins palliatifs ? Quel est votre rôle entre le personnel soignant et la famille présente ?
Un bénévole est une personne « comme tout le monde ». C’est quelqu’un qui a juste décidé d’accompagner des personnes en fin de vie. Les motivations de chacun sont diverses : comprendre la fin de vie, aider les autres à passer ce cap, établir des relations riches, militer pour désacraliser la mort, rendre la mort moins angoissante, lutter pour favoriser les communications, soutenir une personne dans les étapes d’une maladie, lutter contre la solitude…
Le but d’un bénévole est simple : il est présent, il écoute, il soutient, il rassure. La mort et la maladie sont tabou. Souvent, ni le malade lui-même ni l’entourage ne veut en parler. On se dit que tout va bien aller. De là résulte une grande solitude pour tout le monde. La mort fait peur mais personne ne veut rassurer l’autre, personne ne veut y croire. Certains membres de l’entourage préfèrent ne pas venir plutôt que de se sentir si impuissants, d’autres vont raconter n’importe quoi « tu vas t’en sortir » pour essayer de se convaincre eux-mêmes. On est angoissé à l’idée de regarder les choses en face. Néanmoins, le but du bénévole n’est pas d’arriver pour dire « bon alors, vous allez mourir, est-ce que vous voulez en parler ? » Pas du tout ! Il offre simplement une écoute totale et doit être ouvert à tout. Il ne s’impose pas, il ne juge pas, il ne cherche pas à convaincre. Si une personne a envie de parler de la mort, de dire aux autres « la vérité en face » ou bien de voir quelqu’un mourir, alors il ne vaut mieux pas être bénévole. Car le bénévolat, ce n’est pas vouloir quelque chose (par exemple, vouloir absolument résoudre les conflits familiaux), c’est être à « la disposition » de l’autre : aller dans son sens et l’aider dans son cheminement à lui… et pas le nôtre. Le rôle du bénévole est d’offrir la possibilité d’un présence et d’une écoute sans jugement.
Le bénévole doit rester dans un cadre précis et ne pas le dépasser. Il fait toujours partie d’une association reconnue par l’hôpital et le personnel médical. Il choisit avec son groupe le jour (matin, après midi, soir, nuit, quelques heures…) de la semaine où il souhaite venir. Le but d’un bénévole n’est ni de substituer l’entourage ni de remplacer le personnel médical. C’est un soutien supplémentaire totalement facultatif. Il est facile de remarquer dans notre société comment on aborde les sujets de la maladie
et de la mort. On fait semblant, on n’en parle pas, on ne se prépare pas. Le malade fait semblant pour ne pas faire peur à ses proches. Les proches font semblants pensant que la vérité – ou du moins la discussion sur la maladie – va effondrer le malade.
Le but bien sûr n’est pas forcément de connaître la vérité, mais bien d’améliorer la situation de la fin de vie. Le bénévole apporte une présence et une écoute particulières dans le sens où il ne connait pas le malade, il n’a pas de liens affectifs, et surtout, il ne juge pas. Peu importe que le malade ait été un salaud toute sa vie, peu importe qu’il ait fumé pendant trente ans et a maintenant un cancer du poumon, peu importe ses relations personnelles, son métier, son statut social…
On prend conscience quand on entre dans une chambre à quel point une personne malade peut se sentir seule. Parfois, l’entourage est présent, mais les relations ne sont pas forcément faciles. Comment communiquer ses peurs ? Peut-on parler de ses angoisses ou au contraire, de l’espoir que l’on a ? Comment faire pour ne pas blesser, ne pas se sentir jugé, ne pas donner trop d’espoir à l’autre, mais ne pas lui plomber le moral non plus ? Comment lui dire qu’on aimerait parler de sa maladie, de l’ « après »?Il n’est pas rare que l’entourage n’ait que ces quelques mots à la bouche « ne t’inquiète pas ça va aller, tu vas t’en sortir ». Il pense alors rassurer le malade, mais le but est aussi de se rassurer lui même. Dans une situation où l’on ne veut pas accepter les choses, comment les relations pourraient-elles être plus simples, plus honnêtes ? Le bénévole trouve alors toute sa place. C’est selon chacun, selon les jours, selon l’humeur, on a envie de parler de sa vie ou de sa maladie, on a envie de hurler qu’on souffre, on a envie de dire tout l’espoir que l’on a, on a envie de discuter de la mort, de se faire rassurer sans avoir peur, on a envie de rire encore. Mais pour beaucoup, c’est aussi une présence. Le bénévole apprend que le silence n’est
pas gênant. Prendre une main et sentir le sang qui circule, le coeur qui bat, cela rassure le malade, lui fait prendre conscience qu’il est encore vivant, et que surtout, il n’est pas seul.
Le malade peut tout dire au bénévole : il peut lui hurler dessus parce qu’il a besoin d’un témoin de sa souffrance, il peut parler des couches qu’il porte parce qu’il ne contrôle plus sa vessie, il peut rire à en pleurer sans peur d’être considéré comme celui qui s’en fout, il peut parler de son angoisse de la mort,… Mais aussi, il prend conscience qu’il n’est pas seul et que quelqu’un le comprend et interagit d’égal à égal avec lui, et non comme une personne faiblarde, un enfant, un invalide, ou pire, une personne déjà morte. Le bénévole est censé quitter une chambre comme si c’était la dernière fois, et frapper à une porte toujours comme si c’était la première fois. En réalité, c’est bien plus difficile et on a tendance à vouloir revoir une personne. Si cette personne n’est plus là, on se prend une claque dans la gueule. A notre tour, on sera triste, effondré, en colère… Or, ce n’est pas le but ! C’est un travail quotidien sur soi !
TdF : Etablissez-vous un lien personnel avec la personne en fin de vie ?
En théorie, non. En pratique, on ne peut pas l’éviter parfois. Une des règles de ce type de bénévolat, c’est de toujours rentrer dans une chambre comme si c’était la première fois, et de la quitter comme si c’était la dernière fois. Cette « règle », c’est dans l’unique but de protéger le bénévole. Entrer dans une chambre et découvrir une personne faible, avec parfois une odeur gênante, une personne déprimée, qui divague, colérique, qui souffre, qui ne veut pas voir la réalité, qui nous demande de la rassurer, de l’aider, de la comprendre, c’est bouleversant. Il est important de savoir prendre du recul et une fois la porte franchie, de « changer de monde ». Car la vie du malade, ce n’est pas celle du bénévole.
Le bénévole n’est ni un ami, ni un membre de la famille, ni un prêtre, un notaire ou encore un médecin. Il ne doit rien attendre et ne pas espérer à son tour. Le bénévole apprend à conserver ses distances et à ne pas s’immiscer dans la vie du
malade. La prise de recul est nécessaire pour ne pas se sentir « envahi » par une histoire qui n’est pas la sienne, pour ne pas y penser jour et nuit, avoir des regrets… bref, pour ne pas que sa relation avec le malade s’immisce dans sa vie personnelle.
Tout cela, c’est la théorie. En pratique, le bénévole est un humain comme les autres. Il ressent des choses, il a des émotions, il est sensible. Les relations entre un bénévole et un malade sont toutes différentes et se construisent au fur et à mesure du temps. On sait bien que l’on ne doit pas devenir amis, mais certaines rencontres sont de belles rencontres, avec des échanges riches et profonds, avec un partage puissant, qui fait que la personne, même après sa mort, restera dans nos têtes toute notre vie. On ne peut pas empêcher cela. Par exemple, il n’est pas rare que le malade demande au bénévole de venir à d’autres moments que les « heures officielles ». Le bénévole ne doit pas accepter cela, même s’il en a très envie. Il doit protéger sa vie, il doit rester dans le « cadre », sinon, il se fait à l’insu de tous « vampirisé » : il sera alors obligé de porter un poids lourd : celui d’accompagner un ami et sa famille ; ce qui peut avoir des conséquences dramatiques sur sa vie personnelle si c’est répétitif et que le malade et sa famille lui en demandent beaucoup. Donc la relation personnelle dépend de la personne et du feeling. Avec certains malades, la relation est « superficielle » : ils ont envie de bavarder avec quelqu’un et de raconter leur vie. Souvent d’ailleurs, c’est comme cela que cela commence. Puis les retrouver chaque semaine devient un réel plaisir, sans le vouloir, même si on lutte contre cela, on tisse des liens.
On doit donc toujours conserver au fond de sa mémoire que cette personne va partir, que c’est la vie.
TdF : Pourriez vous nous donner un exemple, une histoire liée à l’une de vos expériences réelle ?
J’ai été bénévole en France et en Australie, dans des hôpitaux où la majorité des personnes se battent contre un cancer. La culture des pays et des gens est totalement différente, et c’est très intéressant de pouvoir comparer. Chaque « méthode » a ses
avantages. En Australie, j’ai peu à peu été « spécialisée » avec les néo-calédoniens au « service cancer ». Ils viennent se soigner à Sydney quand la maladie est grave car les techniques sont plus pointues. Ils sont donc loin de chez eux, sans leur famille, ne parlant pas anglais. C’est une situation très difficile pour eux. J’ai eu un rôle vraiment utile dans leur relation avec le personnel médical, dans leur intégration dans un autre pays (bien que tout soit fait pour que la prise en charge soit parfaite). J’ai rencontré des gens incroyables, avec des vies pas possibles, la main sur le coeur. J’y ai notamment rencontré un homme d’une cinquantaine d’années. Je suis allée le voir chaque semaine pendant plus de 6 mois. Nous avons, à notre insu, tissé des liens forts. Il m’appelait son « ange gardien ». La première fois, j’en ai été bouleversée. Il avait une petite fille de sept ans, sans maman, qui était seule là bas, qui ne pouvait pas venir le voir, et qu’il ne voulait pas laisser.
C’était un homme simple, pas riche, avec un grand coeur. Un jour, il m’a dit qu’il voulait m’aider lui aussi, qu’il voudrait un jour me rendre la pareille. Alors il faisait des plans : quand il rentrerait en Nouvelle-Calédonie, il ferait appel à tous
ses amis pour récolter de l’argent et me payer un billet d’avion pour venir le voir et venir découvrir le pays. Ce sont des moments qui touchent énormément, car je savais bien que c’était impossible, que cela n’arriverait jamais. Il est bien reparti en Nouvelle Calédonie, a priori pas pour reprendre sa vie normale, mais pour dire adieu aux siens.
J’aurais aimé contacter sa famille, ses amis, j’aurais aimé être là bas avec lui, l’accompagner « jusqu’au bout », mais c’est là que le bénévolat s’arrête : il
faut savoir dire au revoir n’importe quand, et passer à autre chose. Encore aujourd’hui, penser à lui me rend à la fois joyeuse et à la fois triste. Joyeuse parce que nous avons passé des moments incroyables, de la colère au fou rire, du « je te
raconte ma vie » au « je vais mourir bientôt », de l’espoir au désespoir, parce que je sais que j’ai eu un rôle bénéfique dans sa vie, comme il en a eu un dans la mienne. Et puis triste parce qu’il me manque parfois. Mais je sais que sa fin a lui a été intense, même si la plupart du temps, il ne voulait pas accepter qu’il allait mourir.
TdF : Quand la personne décède, accompagnez vous également la famille pendant un moment ?
Non. Je reste dans le cadre dans lequel je fais le bénévolat : même jour, même endroit. Si la famille a besoin d’un accompagnement, elle prend contact avec l’association où des structures sont mises en place spécialement pour ces situations. Rien ne m’empêche de décider d’accompagner les familles en deuil, mais c’est plus de temps encore, et puis le but n’est pas de créer ou de faire perdurer des liens, de parler avec la famille de la personne partie, ils le font déjà entre eux. Ce n’est pas le rôle du bénévole. Son rôle, c’est d’être à l’hôpital et d’accompagner les personnes, malade, entourage, personnel médical, qui sont présentes à ce moment là. Ni plus, ni moins. Parfois, ce n’est pas l’envie qui manque cependant. Mais si on commence, on ne peut plus s’arrêter, les personnes démunies nous demandent de plus en plus et nous ne sommes pas armés pour faire face à la souffrance du monde entier. Nous avons nous aussi notre vie. Si on ne fixe pas de limites, notre vie personnelle peut en être très perturbée, voire démolie.
TdF : Trouvez vous l’ambiance de l’hôpital humaine, chaleureuse pour la traversée de ces instants de souffrance ?
Globalement, je trouve que l’atmosphère est humaine, mais cela dépend probablement des hôpitaux. Même si l’odeur particulière de l’hôpital est bien présente et que le personnel médical est souvent débordé, globalement, là où j’ai été, les médecins, les infirmiers, les aides-soignants sont remarquables. Ils ne sont pas avares pour donner un petit sourire, dire un mot gentil, les appeler par leur nom, les rassurer. Je pense que pour beaucoup d’entre eux, cette impossibilité de rentrer plus en relation, de pouvoir s’asseoir près d’un lit et parler avec le patient – par manque de temps – est une grande frustration. Car ils sont nombreux à dire que soigner quelqu’un, ce n’est pas que soigner physiquement, mais aussi moralement. Faire accepter des bénévoles dans un hôpital, c’est tout un cheminement. En général, quand un bénévole y est « admis », il est considéré comme l’un des leurs. Le personnel médical a envie de parler parfois, parce que lui aussi il en prend plein la gueule, lui aussi
doit savoir prendre du recul et ne pas garder pour lui. La situation de l’hôpital avec des personnes qui souffrent et qui meurent n’est pas forcément facile pour le personnel médical et il a besoin de souffler, parfois de se « cacher » derrière les soins physiques. Le bénévole est parfois une aide, un relais, un complément, uniquement sur l’aspect moral bien sûr.
TdF : Enfin, est ce que ce désir de bénévolat vous amène à envisager un métier dans ce secteur ou est-ce essentiellement une inspiration pour l’écriture ?
Ni l’un ni l’autre. Mon but n’était absolument pas d’écrire un livre ni de travailler dans ce secteur, mais bien de découvrir un monde différent et totalement tabou, oublié du reste du monde. Mon engagement dans le bénévolat était à la fois une révolte contre cette impuissance et cette hypocrisie face à la maladie et à la mort, mais aussi un challenge pour découvrir la vérité, pour savoir si je serais capable d’aider les personnes à passer ce cap. Souvent, être bénévole en soins palliatifs résulte d’une expérience personnelle – dont on s’est remis depuis. En ce qui me concerne, bien sûr la fin de vie de mes proches est difficile et je voudrais qu’elles soient plus simples, que l’on se parle plus, que l’on ose, que l’on se prépare mieux. Mais être bénévole, c’est aussi être un élément neutre qui peut faciliter les choses quand les relations avec les proches sont compliquées. Si je fais un métier dans ce secteur, je perds complètement ce côté particulier qui englobe : non jugement, disponibilité, écoute neutre, pas de reconnaissance. Au fur et à mesure de mes expériences à l’hôpital, j’ai découvert des choses. Je ne m’attendais pas à ce que les relations soient si compliquées. Je ne m’attendais pas non plus à ce que l’on m’accepte si facilement : une petite jeune (j’ai commencé à 24 ans) qui n’a pas l’expérience de la vie, qui débarque comme une fleur dans une chambre où l’on souffre. Finalement, c’est justement ces critères qui font que je suis si bien accueillie : je « respire la vie » comme on me dit.
Le livre que j’ai écrit « L’homme, la jeune fille et la mort » est une fiction basée sur ces expériences. Son but pourrait être un peu thérapeutique : démontrer qu’il existe une alternative à cette situation et que la maladie et la mort ne sont pas forcément glauques. Mon objectif est de militer pour améliorer les relations, mon but est de gueuler un coup. Alors je témoigne et je propose des solutions, sous forme de roman « qui se lit et se digère bien », et non de documentaire.
Cyrièle Flore
www.cyrieleflore.com